Algemene informatie

Het locked-in syndroom (LIS)

Het locked-in syndroom houdt in dat iemand als het ware gevangen zit in het eigen lichaam. Dit ontstaat door een beschadiging van de hersenstam.

Bij Andre is op 22 juli 2015 het locked-in syndroom ontstaan door een herseninfarct in de kleine hersenen gevolgd door een infarct in de hersenstam. Bijna alle signalen die de hersenen het lichaam aansturen en weer terug, loopt via de hersenstam. Het is de informatiesnelweg door je lichaam. De beschadiging in de hersenstam blokkeert deze signalen en heeft als gevolg een totale verlamming vanaf ongeveer de neus naar de tenen. Een minuscuul bloedpropje, met grote gevolgen.

De beschadiging aan de hersenstam is een proces waarin voelbaar alle functies van het lichaam wegvallen. Benen en armen reageren niet meer op de signalen die je hersenen uitzendt, er is een overvloed van speeksel wat slikken bemoeilijkt, het zelfstandig ademhalen gaat moeizaam, spieren verkrampen (spasme) en de spraakspieren worden niet meer aangestuurd. Je wil wel en in je hoofd commandeer je je lichaam om te bewegen en om te spreken, maar het blijft stil. Je zit opgesloten (locked-in) in je eigen lichaam. Je bent je totaal bewust van de situatie om je heen. Je kan ruiken, zien, horen en voelen. Het locked-in syndroom is dan een beschrijving van de toestand waar je je in bevindt.

algemeen_picture

Je lichaam niet kunnen bewegen is vreselijk, maar daarbij niet kunnen communiceren maakt het zo mogelijk nog vreselijker. Niet tegen dierbaren kunnen zeggen dat je van hen houdt, dat je trots en dankbaar bent voor wat ze doen. En praktisch dat je hoofd iets omlaag moet, zodat je dan beter kan ademhalen.

Alleen het bewegen van de ogen kan nog aangestuurd worden. Ogen omhoog betekent JA, ogen naar beneden betekent NEE. Met het stellen van gesloten vragen is er toch een vorm van communicatie mogelijk. Deze communicatie is uitgebreid met het gebruik van een letterkaart, waarbij het alfabet is opgedeeld in vier rijen (1e rij A t/m H, 2e rij I t/m P, 3e rij Q t/m W en 4e rij X t/m Z). De woorden worden gevormd doordat degene die met Andre communiceert de rijen en letters opnoemt, totdat Andre met zijn ogen JA aangeeft en hiermee een bepaalde letter kiest. Dit wordt vervolgens met de tweede, derde en vierde letter van het woord herhaalt, waardoor een woord wordt gevormd. Een tijdrovende communicatie, maar erg belangrijk. Alleen op deze manier laat het locked-in syndroom ruimte voor Andre om te communiceren.

Door doorzettingsvermogen, training en goede revalidatietechnieken kan Andre inmiddels zelfs met zijn rechterduim kleine bewegingen maken. Dit biedt mogelijkheden om via een computerscherm de letters aan te klikken en om de rolstoel met een joystick zelf te bewegen. Mogelijkheden om wat minder locked-in te zijn.

Meer informatie:

www.hersenletsel-uitleg.nl/oorzaken-ziektenbeelden/locked-in-syndroom-lis

www.stichtingunlocked.nl/locked-in

www.herseninfarct.net

www.locked-in.nl

www.lockedin.nl

www.heservis.nl